Caroline Casey wist niet dat ze blind was

Mijn ouders vertelde me dat ik blind was op m’n 17e

Toen ik opgroeide, wist ik niet dat er iets mis was met mij. Ik droeg een bril en was buitengewoon onhandig, maar mijn cijfers op school waren niet anders dan iemand anders. Ik had geen idee dat ik eigenlijk juridisch blind was – iets dat ik alleen ontdekte dankzij een ongepland gesprek toen ik 17 werd.

Ik was bij de oogarts en toevallig vermeld dat ik mijn rijbewijs wilde gaan halen. Hij keek verbaasd en vroeg mijn ouders waarom ze de waarheid niet verteld hadden: ik had oculair albinisme, een genetische oogconditie die permanent zichtverlies veroorzaakt. Ik zou niet kunnen leren rijden – niet dat jaar of ooit.

TED-Talk

Dat was inmiddels bijna drie decennia geleden. Ik heb nooit geleerd om te rijden, maar ik heb mijn ernstige gezichtsverlies niet tot handicap gemaakt. Ik heb een veeleisende baan als management consultant gehouden en woon nu bij mijn man en stiefkind in Dublin, waar ik de afgelopen 15 jaar aan handicapcampagnes gewerkt heb.

Een filmpje van een TED-presentatie waar ik mensen mocht aanmoedigen om mensen met een handicap te waarderen, is meer dan twee miljoen keer bekeken. En ik heb zojuist een wereldwijde campagne gelanceerd, #valuable, die bedrijven oproept over de hele wereld om de waarde van de een miljard mensen met een handicap wereldwijd te herkennen.

Het blijkt dat mijn ouders met mijn conditie bekend waren, omdat ik zes maanden oud was gediagnosticeerd. Ze hebben het gemonitord, maar ze hebben me het nooit verteld. Mensen vragen vaak: ben je boos op je ouders? Maar nee, ik heb hun beslissing nooit ter discussie gesteld.

Alles wat ik me herinner is dat mijn moeder huilde toen ze de waarheid toonde. Ik denk dat ze hartgebroken was, ze kon me niet meer beschermen tegen de realiteit. Maar mijn reactie was anders: ik kon het nieuws gewoon niet opnemen. Ik had 17 jaar van mijn leven als een normaal kind geleefd en kon niet ontvangen wat me werd verteld.

Ik heb het altijd afgedaan als onwaarheid, maar met verloop van tijd begonnen de zaken op hun plaats te vallen. (Ik kan nog steeds vormen herkennen en ik kan gezichtensilhouetten zien, maar na 1 meter, zelfs als ik een bril draag, ziet mijn wereld eruit als een camera zonder focus.)

Ik begreep waarom ik bang ben om in een kamer van mensen te lopen (omdat ik niet kan zien wie ze zijn), waarom ik niet goed ben in sport en waarom ik mijn neus tegen het scherm druk als ik TV kijk. Maar ik voelde me ongemakkelijke en ontdeed me van de etikettering. Zelfs toen ik naar de universiteit ging en daarna naar de business school, heb ik nooit mijn conditie met iemand besproken.

Carrière

Mijn handicap belemmerde nooit mijn maatschappelijk leven, hoewel ik wel altijd de ‘luide’ persoon in een groep was, waarvan ik denk dat het komt uit het compenseren van mijn ernstige visuele beperking. Pas toen ik 28 was, en als managementconsultant voor Accenture werkte, kwam alles binnen.

Ik was te trots om visuele hulpmiddelen te gebruiken, zoals voice-activated software, en slaagde erin om mijn conditie te verbergen. Maar mijn baan kostte me zoveel moeite dat mijn vertrouwen begon in te boeten en ik uiteindelijk besloot tot openheid van zaken.

Ik ging naar het hoofd van HR en zei: ‘Ik kan niet zien en ik heb hulp nodig.’ Ik was ongelooflijk nerveus en mijn hart klopte zo snel, maar zoals ik haar zei, voelde mijn hoofd lichter. Het was die beslissing om mijn handicap werkelijk te accepteren. Dit schakelde een reeks gebeurtenissen in actie. Mijn werk organiseerde dat ik door specialisten en een dokter zou worden onderzocht, die me vertelde dat ik tijd moest nemen. Ik had mezelf naar een breekpunt geduwd.

#Valuable

Ik heb een jaar sabbatical genomen en Accenture verlaten om een non-profit organisatie op te zetten ter bevordering van een positief beeld over handicap. Op dit moment ben ik halverwege een 1000 km lange trektocht door Colombia om het bewustzijn van #valuable te vergroten.

Ik geef er de voorkeur aan om niet om hulp te vragen, tenzij ik absoluut niets kan doen, en ik heb veel manieren ontwikkeld, zoals het zoeken naar het fel licht dat weerspiegelt van het hoofd van mijn man. Maar ik heb nu dat evenwicht gevonden tussen sterkte en kwetsbaarheid.

Vertaling: Arjan Nihot

Bron Telegraph, 2011