Kind takelt af door zeldzame, dodelijke ziekte

• Aftakelen door zeldzame, dode ziekte

Brent Ooms is nog maar 9, maar een zeldzame aandoening ontnam hem zijn zicht en gaf hem epilepsie. Binnenkort belandt hij in een rolstoel en verliest hij zijn geheugen. Tot de ziekte hem het leven kost, want medicatie bestaat er niet. “We zullen nooit weten hoe onze zoon als tiener of twintiger zal zijn”, zeggen zijn ouders. “Elke dag nemen we een beetje afscheid.”

Als Brent slaapt, staat de babyfoon permanent aan. Bij het kleinste geluid brengt z’n moeder het apparaat naar haar oor. Zaterdag bleek Brents bloedspiegel aan de lage kant en werd zijn epilepsiemedicatie verhoogd. “Maar die werkt niet meteen. Hij slaapt nu al een aantal uur onrustig: dat kan betekenen dat er een aanval in aantocht is. Van maandag tot vrijdag verblijft hij op een gespecialiseerde school voor slechtzienden. “Als ouder is het heel erg dat je door de week geen mama of papa kan zijn voor je kind van 9”, zegt Han. “Maar het is wél de verademing die we nodig hebben -hoe raar dat ook klinkt. Door de week leiden we een ‘normaal’ werkleven,  in het weekend doen we volop de dingen die we nog met Brent willen doen. De tijd is al zo kort.”

• Neus tegen tv

Uiterlijk is er aan Brent weinig te zien. Misschien de iets moeizamere motoriek en de ogen die wat verder uit elkaar staan. Pas in 2014, toen Brent in de laatste kleuterklas zat, merkten Marijke en Han op dat zijn zicht sterk achteruitging. Marijke: “Hij zat met zijn neus tegen de televisie, lag met zijn hoofd bijna óp een boek. Toen luidde de diagnose van de ziekte van Leber: een genetische oogaandoening. Dat sloeg in als een bom, want hij zou stilaan blind worden. Maar dat konden we aanvaarden. Hij bleef tenminste nog bij ons.” Tot de eerste epilepsie-aanval in maart vorig jaar hen ook die troost afnam.

Uitgebreide onderzoeken wezen uit: Brent lijdt aan de ziekte van Batten, een stofwisselingsziekte waarmee in ons land om de achttien maanden één kind geboren wordt en waarvoor geen medicatie bestaat. Op 5 jaar begint het zicht van de patiëntjes te verzwakken, rond 8 jaar komen de epilepsie-aanvallen en rond de leeftijd van 14 jaar belanden ze uiteindelijk in een rolstoel. Ook het geheugen wordt aangetast. Levensverwachting: zo’n 18 tot 25 jaar.

• Kleine grote broer

Het koppel weet wat hen te wachten staat. “Eerst een zwaar mentaal gehandicapt kind”, zegt Han. “Denken aan het moment dat we hem zullen moeten afgeven, doen we niet meer. Dat is te erg.  Elke maand verliezen we wel een stukje van hem. Om het hard te zeggen: ik ben nu al afscheid aan het nemen van het Brentje dat hij ooit geweest is.” Ook voor zijn twee jaar jongere broer Ruben is het moeilijk relativeren. Han: “Door Brents gedragsveranderingen moet hij in het weekend veel incasseren. Maar omdat hij zo goed helpt, noemt hij zichzelf ‘de grote broer’ van de twee.”

Brent onderscheidt intussen enkel nog licht en donker. Moeilijk, na een aantal jaren perfect zicht? “Soms. Fietsen heeft hij geleerd vóór hij blind werd, dat kan hij nog in de tuin.Onlangs vroeg ik hem of hij nog wist hoe papa eruitzag. Hij schudde nee.”

• Assistentie hond

Toen Brent twee jaar geleden zijn trouwste viervoeter verloor, besloot Marijke een nieuwe hond te kopen: Jayce, een golden retriever. “Jayce is een vorm van therapie voor Brent én we wilden hem laten opleiden tot assistentie hond. Weinig verenigingen waren echter bereid om dat te doen omdat Brent nog te jong is om al zorg te dragen voor een hond. Daarom komt een Nederlandse vereniging Jayce nu aan huis samen met Brent opleiden. Maar de tijd dringt, en de kosten kunnen oplopen tot 20.000 euro.”

Omdat ook de vervoers- en schoolkosten niet mis zijn, organiseerde de vereniging Charity for Children in november een benefiet voor Brent. Dat plaatste de ziekte in de regio in het daglicht en bracht 5.000 euro op – een peulenschil, maar binnenkort volgen er nog twee activiteiten. “De vzw gaf al veel steun en vriendschap, maar dat geld hoéft zelfs niet naar ons te gaan”, zegt Marijke. “Beter naar de wetenschap, zodat ze voor alle andere patiënten binnen twee jaar kunnen zeggen: hier is de medicatie.”

Meer informatie over de acties op www.charityforchildren.be. Wie de familie Ooms en het onderzoek naar de ziekte wil steunen, kan dat via het rekeningnummer van Charity for Children: BE27 0017 7504 9173 met vermelding ‘Actie Brent’.

Door: Celien Moors

Bron: HLN, 6 februari 2017