Mantelzorg bij mensen met een visuele beperking

U zorgt voor uw  familielid met een visuele beperking en..….hoe is het met u?

Bovenstaande vraag stelde ik onlangs aan een mevrouw die zorgde voor haar man met een visuele beperking . Met mij vraagt u? u bedoelt zeker hoe het met mijn man gaat? Met mij gaat het goed maar met hem… en toen werd er een en ander gedeeld over het laatste bezoek bij de arts.  Maar toch vraag ik u weer: hoe gaat het met u  waarop mevrouw in verlegenheid raakte want ja….ik heb niets maar mijn man wel dus dan gaat het toch om hem? En dan vertellen hoe het met jezelf gaat, dat is best lastig want dat ben ik  eigenlijk niet meer zo gewend want het gaat niet om mij  maar om de ander. Als het met hem of haar goed gaat, gaat het met mij ook goed.

Zorgende familieleden van blinden en slechtzienden cijferen zich vaak weg ten bate van de ander. Ook zij vallen ook onder de grote groep mantelzorgers waarvan er 3,8 miljoen in Nederland zijn. En laten we welwezen: de politiek praat de laatste tijd heel veel de mantelzorgers dus moet u ook weten wat dit inhoudt.  Dit stukje is geschreven om u bewust te maken van uw rol als mantelzorger.

Wat verstaan we onder mantelzorg?

Veel mensen denken dat je mantelzorger bent als je zorgt voor iemand die gewassen moet worden of voor je ouders die ouder worden e.d. maar het begrip is breder.

Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven  aan een zorgvrager met beperking(en) door een of meer leden uit diens omgeving.

Kenmerkend is dit iets vanzelfsprekends is, wat je overkomt, hetzij acuut of geleidelijk aan en je hebt geen keuze; je doet het gewoon, meestal uit liefde of genegenheid, plicht of op basis van wederkerigheid.

Deze zorg echter wordt geboden in een  emotionele relatie binnen families hetzij man, vrouw, ouders, kinderen. Binnen families heerst er een zekere loyaliteit dat dit gedaan wordt. We spreken ook wel over familiezorg.

Voor blinden en slechtzienden komt dit meest neer  op begeleiden, helpen, de ogen zijn voor de ander, creatief zijn om handigheidjes te bedenken, er zijn, opletten, administratie doen, regelklussen, controleren, emotionele steun bieden,  etc.  e.d.

Hier wordt niet altijd bij nagedacht maar het kan een groot deel van je leven beheersen waardoor een stukje eigen leven er ongemerkt soms bij inschiet met alle gevolgen van dien.

 De mantelzorgrol bestaat uit vier rollen

Naast iemand met beperkingen vervul je als  mantelzorger de rol van:

• Ervaringsdeskundige want je weet het meest omdat je er nauw bij betrokken bent. Dit houdt in dat u door hulpverleners serieus wordt genomen en er naar u geluisterd wordt.
• U bent de enige emotioneel betrokkene en dit vraagt dat er oog is voor een specifieke relatie die uniek is met de persoon waar u voor zorgt.
• Wanneer er behandelaars of andere hulpverleners in beeld zijn, bent u een gelijkwaardige partner in de zorg om samen rond de persoon met de visuele beperking te staan en het beste te zoeken. Ook hier moet er naar u geluisterd worden.
• Aangezien je als mantelzorger ook niet alles weet, bent u op z’n tijd ook een hulpvrager en dit vereist ondersteuning.Loden last en lichte plicht: wat kan het zorgen zwaar maken?Veel mantelzorgers ondervinden ook onbegrip uit de omgeving omdat men niet weet waar men voor staat of niet weten wil. Wie niet goed voor zichzelf zorgt kan de ander met de beste bedoelingen iets aan doen want als u niet meer kan wie zorgt er van voor u in de plaats?Het is ook goed je bewust te zijn dat binnen emotionele relaties door gezondheidsproblemen de relatie veranderd. Relaties in het gewone leven zijn gebaseerd op wederkerigheid: we doen alles voor en met elkaar. Wanneer er beperkingen ontstaan, verandert de relatie van wederkerigheid naar afhankelijkheid. Het is van belang dit te beseffen. Tot slot enkele tips specifiek voor de zorgende familieleden:
• Tips voor begeleidende en coachende familieleden in de mantelzorgrol.
• Als ik met mantelzorgers spreek en vraag hoe de verhouding ligt en men geeft aan 80% zorgrelatie en 20% natuurlijke relatie, dan kan dit grote gevolgen hebben op den lange duur.
• De meeste zorgende familieleden zijn soms zo bezet met de zorg voor de ander dat zij zichzelf vergeten of wegcijferen en altijd doorgaan. Daarom is het goed eens stil te staan bij jezelf en die momenten ook bewust te kiezen en te plannen. De stressfactoren leiden vaak tot allerlei problemen. Spanning en ontspanning moeten elkaar afwisselen om zorgen voor de ander vol te kunnen houden.
• Goede zorg voor de ander begint bij uzelf.
• Ook onzekerheid voor de toekomst kan zwaar wegen en het grote verantwoordelijkheids gevoel die de meeste mantelzorgers meedragen.
• Diverse factoren kunnen een rol spelen zoals o.a. onbekendheid met ziektebeeld. Hoe meer je weet, hoe beter je begrijpt wat er is en hoe je er mee om kan gaan. Een andere factor is de eigen gezondheid. Als mantelzorger moet je er wel altijd zijn en kan zorgen geven als je plots uitvalt en niet helpen kan terwijl de zorg wel door moet gaan.
• Denk na over uw eigen (on)mogelijkheden: wat kan je aan, waar liggen je grenzen en weet je ook hoe je je grenzen aan kan geven. Hoe concreter en duidelijker u dit doet, hoe meer begrip u krijgt.
• Spreek uw verwachtingen uit naar ieder in uw omgeving, hulpverleners e.a. ; dit voorkomt teleurstellingen want teleurstellingen vragen veel energie die u niet missen kunt.
• Houdt uw eigen verplichtingen aan en zorg voor eigen tijd/vrije tijd. De boog kan niet altijd gespannen staan.
• Besef, hoe moeilijk het ook is, dat u alleen verantwoordelijk kan zijn voor uzelf.
• Probeer waar mogelijk dingen te delen met anderen; doe het niet alleen. Dit veronderstelt dat u hulp kan of wil vragen aan mensen uit uw omgeving of aan de consulent mantelzorg.
• De politiek heeft de opdracht gegeven aan financiers en zorgaanbieders in de breedste zin van het woord om zoveel mogelijk mantelzorgers “’in te zetten” alvorens en professionele hulp kan komen.  In geheel Nederland heeft de gemeente de wettelijke verplichting mantelzorgers ondersteuning te bieden zodat zij de zorg die zij willen geven ook kunnen blijven geven.De mogelijkheden van ondersteuning zijn o.a.
• In elke gemeente is er een steunpunt mantelzorg, al dan niet ondergebracht bij een stichting welzijn. Hier werken consulenten mantelzorg die ook voor familieleden van blinden en slechtzienden iets kunnen betekenen.
• Mogelijkheden voor ondersteuning van mantelzorgers
• Een persoonlijk gesprek om met u na te gaan of er evenwicht is in de (zorg)situatie
• Het geven van advies, tips of bemiddelen naar instanties als u er zelf niet uitkomt.Gegevens over een steunpunt mantelzorg bij u de buurt vindt u op de website van MEZZO (de landelijke koepel voor mantelzorg) op www.mezzo.nl Lenie de PaterSteunpunt Mantelzorg MEE Drechtsteden.
• Consulent Mantelzorg
• U doet er goed aan u als mantelzorger te laten inschrijven bij een steunpunt mantelzorg. De gemeente wil de mantelzorgers waarderen en u kunt maar bekend zijn.

.