10-11-18 Themadag over ‘macula-degeneratie’.

De voorzitter, mw. Matje Klein opende de bijeenkomst met begroeting van de aanwezige personen en ging voor in gebed. Hierna las zij twee gedeelten uit Genesis 27, vers 1-5 en 13-24. Daarna volgde de presentielijst, waaruit bleek dat er 26 personen aanwezig waren. Dhr. Van Laren was afwezig wegens familie omstandigheden. Vervolgens gaf ze het woord aan de dhr. B. Rutgers van der Loeff, vmg. voorzitter van de macula-degeneratie vereniging. Hij bedankte de NCB voor de uitnodiging en zei dat het voorgelezen Bijbelgedeelte bijzonder past, omdat het hier ook om de blindheid gaat.
Het gaat nu over de kennis van de oogziekte macula-degeneratie. Veel mensen weten hier ook niet makkelijk de weg in te vinden. Daarom is het belangrijk hierover wat meer over te vertellen. Bij een oogarts op het spreekuur is maar ca. 8 minuten tijd beschikbaar om uitleg te geven. Maar voor een volledige uitleg is veel meer tijd nodig. De spreker zelf heeft een bijzondere vorm van macula-degeneratie; er zijn diverse vormen van deze oogziekte. Je kunt zeggen dat deze ziekte, die ook veel voorkomt bij ouderen, volksziekte nummer één is. Sommige mensen, die macula-degeneratie hebben, weten het soms niet en hebben er ook geen last van. Het is een langzaam sluipende ziekte. De oogarts kan alleen bepalen, hoe ver het er mee staat. Mensen met deze ziekte vertegenwoordigen een heel groot deel van de bevolking. Er zijn cijfers bekend van ca. 70 % van de slechtzienden. Aan deze ziekte kan over het algemeen weinig worden gedaan, maar je wordt er bijna nooit blind van. Natuurlijk zijn er wel medicijnen voor bepaalde vormen, zoals ooginjecties. Er zijn mensen met natte of droge vormen van macula-degeneratie.
In Nederland zijn momenteel 385.000 blinden en slechtzienden, waarvan ca. 15.000 volledig blind. Blinden hebben door de eeuwen een lange geschiedenis, waarvoor veel aandacht aan werd besteed. Er werden veel blindenverenigingen opgericht, terwijl de slechtziendheid veel minder aandacht kreeg. Nu bestaan er voor slechtzienden ook veel oogverenigingen, gekoppeld aan bepaalde oogziekten.
Slechtzienden zijn patiënt bij de oogarts, blinden zijn dat niet. Mensen met macula-degeneratie kunnen baat hebben met fysiotherapie, gezond eten en een gezonde levensstijl. In brochures staat veel over voeding, maar hoe dat werkt en of dat geldt voor iedereen is nog een vraagteken. Je bent slechtziend, als je minder dan 30 % kan zien. Als je hieronder komt, kom je in aanmerking voor steun van Low Vision en kun je informatie krijgen van het Oogfonds (030-2945444).
Als je minder dan 50 % ziet mag je al geen auto meer besturen. Sinds 1970 is de groep slechtzienden erkend en kunnen daardoor bepaalde hulpmiddelen verkrijgen, zoals bepaalde brillen. Er werden diverse brillen en andere apparaten vertoond, die konden worden geprobeerd en worden betast. Ook beeldschermloeps in verschillende afmetingen, zoals de tafelloep. De techniek voor al deze hulpmiddelen wordt steeds beter en uitgebreider. De elektrische loep had voor de spreker een sterkte van punt 5. dat wil zeggen, dat je daardoor veel minder snel kunt lezen. Bij slechtziende mensen gaat de leessnelheid, door de vaak grote letters, snel achteruit.
Wat is de macula? Dat is de gele vlek op het netvlies, ter grootte van ca. 4 mm. Dat is het gedeelte met kegeltjes, waardoor je scherp kunt zien en kleuren kan onderscheiden. Daar komen de beelden naar binnen, die door de hersens worden opgenomen en worden verwerkt. Dat is een heel druk verkeer. Ook speelt bij macula-degeneratie vermoeidheid een grote rol. Er werden zo veel vragen beantwoord.

In de pauze hadden we een heerlijk diner. De voorzitter ging voor in gebed. s ’Middags werd eerst een brief voorgelezen van dhr. Van Laren, vrijwilliger die voor de boekhouding zorgt. Een fijne vergadering werd ons toegewenst, waarbij 2 Korinthe 1 vers 3 en 4 werd voorgelezen door de voorzitter.

Hierna kreeg dhr. Rutgers van der Loeff weer het woord. Hij had een boekje beschikbaar ter ondersteuning voor het verkrijgen van hulpmiddelen; dit werd uitgedeeld. Er zijn ook diverse boeken over voeding voor macula-degeneratie. Er was ook een boek om familieleden nader te informeren over macula-degeneratie.
Hoe kun je nu zien of je macula-degeratie hebt? Als je rechte lijnen niet meer recht ziet, bv. een kromming of gebogen lijn. Dan moet je daar wel aandacht aan besteden door naar de dokter te gaan. Dit is een simpel voorbeeld. Stamceltherapie is in een ontwikkelingsfase. Verder weet de spreker weinig van dit onderwerp. De ontwikkelingsfase zit momenteel nog in het “muizenstadium”, waarbij in het laboratorium onderzoek wordt gedaan. Het is ook niet voor iedereen geschikt; er is nog veel tijd nodig voor bruikbare resultaten. Macula-degeneratie kan erfelijk zijn, als de ziekte zich ook in het voorgeslacht heeft voorgedaan. Wees er dan voorzichtig mee en ga tijdig naar een dokter. Algemeen advies: niet roken en gezonde voeding. Overleg hierover met de arts.
Wanneer iemand dingen ziet die er niet zijn, klopt dat wel omdat, wanneer de hersenen niet voldoende signalen krijgen van de macula, de hersenen zelf iets gaan verzinnen om dat er voor in de plaats te zetten. Daardoor zie je soms mensen die denken, dat er een deur in de muur zit, die er niet is. Dat is een bekend verschijnsel. Deze afwijking is ontdekt door Charles Bonnet, een Zwitserse arts. Twijfel dus niet aan je eigen verstand, het is bewezen en verklaard! Het komt zo weinig voor dat het een zeldzame ziekte wordt genoemd. U zou er met lotgenoten over kunnen praten in de vereniging.
Nog iets over nieuwe medicijnen. Wat komt daar bij kijken? Soms is het louter toeval dat iets ontdekt wordt, bv. bij de behandeling van andere ziekten. Maar vaak is het een kwestie van heel veel geld, onderzoek en heel veel tijd. Maar ook geluk! Maatschappelijk zijn er ook belangrijke zaken die de aandacht vragen, b.v. de geruisloze elektrische auto.
Na de voordracht bedankte de voorzitter dhr. Rutgers van der Loeff van harte en werd een envelop met inhoud overhandigd. Wij hadden een leerzame dag beleefd! De voorzitter eindigde met gebed en wenste ons wel thuis.

Verslaglegging: D. van ‘t Hoog

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *