Dit keer geen interview met een lid van de NCB maar met een familielid van de interviewers. In december waren we op bezoek bij onze broer en schoonzus in Duitsland. Het had de nodige voorbereidingen gekost, maar de reis kon uiteindelijk doorgaan. De digitale Einreise-anmeldung was succesvol verlopen en de voorgeschreven vaccinaties hadden we gekregen. De zelftest was negatief. Rond Sinterklaas logeerden we in Böhl-Iggelheim, een dorp in Rheinland-Pfalz, in de Rijnvallei, omgeving Worms, Ludwigshafen/Mannheim, Heidelberg, Speyer. Op een avond kwamen de oom- en tantezeggers Natalie en Duco op bezoek. Het was de avond waarop bondskanselier Merkel de militaire afscheidstaptoe in ogenschouw nam. We volgden de plechtigheid op tv.
Na afloop daarvan vertelde Natalie, die sinds haar elfde jaar weet dat ze retinitis pigmentosa (RP) heeft, dat zij begin januari 2022 weer een paar dagen naar Bazel zou gaan, naar een speciale oogkliniek. Al een halfjaar volgt ze een experimentele oogtherapie onder verantwoordelijkheid van het Friedrich Miescher Instituut voor Moleculaire Klinische Oogheelkunde (IOB) van de Universiteit van Bazel. Hierbij wordt wekelijks een neurostimulator in de vorm van een haar-dunne elektrodedraad onder het ooglid op het oog gelegd. En er worden twee elektroden op het hoofd geplaatst, waarna een individueel voorgeschreven hoeveelheid stroom door de draad wordt gevoerd. De behandeling duurt een half uur. Duco mag als mantelzorger deze behandeling die hij in Bazel heeft geleerd, ten uitvoer brengen. De elektrostimulatie leidt bij Natalie tot een tijdelijke visusverbetering van enkele dagen. Op 4 januari gaat zij de artsen van het IOB vragen of de behandeling twee keer per week kan worden uitgevoerd. Dan zou ze hiervan gedurende de hele week profijt hebben. De Hongaarse arts prof. dr. Botond Roska, de initiator van deze experimentele behandelingen, heeft de meest prestigieuze onderzoekprijzen ter wereld gekregen voor zijn baanbrekende bevindingen in de oogheelkunde. Hij is als neurowetenschapper verbonden aan het IOB en wordt beschouwd als een leider op het gebied van het herstellen van verloren gezichtsvermogen. Wij waren van dit verhaal zo onder de indruk dat we Natalie hebben gevraagd voor dit interview.
Natalie Heene werd in 1973 geboren in Neustadt a/d Weinstrasse en groeide op in Hassloch, de plaats waar ze nu nog steeds woont, samen met haar man Duco. Haar ouders, nu tachtigers, wonen op een steenworp afstand. De schoonouders Emmy en Wim zijn inwoners van het vijf kilometer verderop gelegen Böhl-Iggelheim. Voor iemand met een ernstige vorm van retinitis pigmentosa is het belangrijk hulptroepen in de nabijheid te hebben.
De kleuter- en basisschoolperiode verliepen probleemloos. Natalie was een ijverige en goede leerling. Toen ze in het tweede jaar van het voortgezet onderwijs zat, dat in Duitsland op tienjarige leeftijd begint, ontdekte de tennisleraar dat ze vaak missloeg bij de opslag. Hij gaf geduldig aanwijzingen, maar het hielp niet. Natalie noch haar ouders hadden tot op dat moment ooit iets gemerkt van gezichtsproblemen. Bij thuiskomst vertelde ze wat de tennisleraar had gezegd en spoedig daarna zaten ze in Neustadt bij een oogspecialist, die zwarte vlekken op het netvlies (retina) constateerde en daarom de diagnose retinitis pigmentosa (RP) stelde. Met een dergelijke ernstige bevinding ga je niet over één nacht ijs en werd koers gezet naar Heidelberg, naar de Universiteitskliniek. De professor daar bevestigde de diagnose en vertelde erbij dat de patiënt omstreeks haar veertigste jaar volledig blind zou zijn. Daarom adviseerde zij de ouders om Natalie naar de speciale school in Heidelberg te sturen. Maar Natalie, enig kind, wilde deze schoolwisseling absoluut niet. Op de middelbare school in Neustadt ging het immers prima. Na verloop van tijd werd er een bril aangeschaft, vanaf zestien jaar werd het wel steeds moeilijker om de lessen te volgen en zelfstandig naar school te gaan. De reis werd per trein gedaan en in het donkere station kende ze de route prima, ze wist hoeveel treden elke trap had en welke obstakels ze moest ontwijken. Op school zat ze inmiddels op de eerste rij en bij practica stond ze naast de leraar om nog zoveel mogelijk te zien. Haar medescholieren hebben haar enorm geholpen, geen moeite was hen te veel. De sportleraar stelde voor dat ze een ander vak ging doen in de tijd van de gymlessen. Het werd Italiaans. Het vwo-examen werd op eigen kracht gedaan, voor alle vakken, met prachtige cijfers.
En dan komt onvermijdelijk de keuze voor vervolgonderwijs aan de orde of een beroepsrichting. Natalie wilde graag bij de Diplomatieke Dienst. De Bondsregering was destijds gevestigd in Bonn. Daar werd ze op het Ministerie van Buitenlandse Zaken drie dagen getest. Alle onderzoeken waren prima, op alle mogelijke manieren werden systemen uitgeprobeerd, ze slaagde met glans. Ze voldeed aan alle vereisten. Echter, bij het eindadvies werd ze toch afgewezen, met de volgende verklaring: Als medewerker op een ambassade begin je de eerste vijf à tien jaar veelal in ontwikkelingslanden. Met RP loop je dan in de primitieve omstandigheden in deze landen het grote risico dat noodzakelijke hulp niet voorhanden is. Deze afwijzing was een bittere pil voor de ambitieuze Natalie. Alternatief was een studie aan de Universiteit van Marburg, die als een op inclusie gefocuste onderwijsinstelling bekend stond. In de praktijk viel dat echter enorm tegen. Sowieso is de locatie niet erg gemakkelijk toegankelijk voor iemand met een beperking. De universiteit is immers gevestigd in de burcht, boven op de berg in het centrum van de stad. De leeszaal, collegeruimtes, zijn allemaal erg onoverzichtelijk en niet geschikt voor studenten met een beperking. Helaas, ook deze optie viel af. De meest veilige keuze was destijds die van ambtenaar. Zou je tijdens je loopbaan worden afgekeurd, dan zou een vroegpensioen standaard tot de mogelijkheden behoren. De keuze van Natalie viel op een functie bij de Berufsgenossenschaft, een verzekeringsmaatschappij namens de Bondsregering op het gebied van beroepsverenigingen/vakbonden. Na een interne opleiding kon ze in Mannheim aan de slag als Oberverwaltungsinspectorin. Daar heeft ze vijftien jaar met veel voldoening gewerkt. Haar collega’s letten goed op of er aanpassingen van haar werkplek nodig waren: leesloep, groot computerscherm, voorleesfuncties, vergrotingsmogelijkheden, enzovoort. Zoals de specialist oogheelkunde destijds al had voorspeld: haar ogen gingen heel langzaam achteruit. Tot het onvermijdelijke kwam: afgekeurd. Maar niet afgeschreven, want Natalie had inmiddels voor de patiëntenorganisatie Pro Retina de functie van secretaris aangenomen. En via deze club Pro Retina Deutschland kreeg ze informatie over Retina International. En zo raakte ze betrokken bij zelfhulpgroepen en bij Retina Aktuell, een kwartaaltijdschrift. Vele uren heeft ze thuis achter de computer gezeten en telefoongesprekken gevoerd. Tot ook dat niet meer ging vanwege haar eigen visuele beperking.
Al met al is ze enorm goed op de hoogte wat er te koop is op het gebied van behandelingen van oogziektes. Ook uit eigen ervaring kan ze daarover meepraten. Tot 1990 werd haar RP gevolgd in Heidelberg, in 1990 stapte ze over naar de Universiteitskliniek in Giessen, waar een vrouwelijke hoogleraar oogheelkunde leiding gaf aan de eerste onderzoeken en ontwikkelingen op het gebied van gen-analyse. Later stapte ze over naar Tübingen, waar een heel goede kliniek was gevestigd. Daarna volgde, meer recent, de overstap naar Bazel, waar men twee onderzoeksrichtingen combineert: neurobiologie en oogheelkunde. In Duitsland doet men nog alleen onderzoek op dit gebied, in Zwitserland is behandeling mogelijk. Ook in de Verenigde Staten is men meer flexibel wat betreft erkenning van behandelmethodes. Europa is wat dit aangaat een beetje behoudend. Natalie adviseert de lezers van Onze Gids ook buiten de Nederlandse grenzen te kijken.
Een ander advies van Natalie: wees blij met wat je wel kunt. Focus niet op wat niet voor jou is weggelegd. Tennis is voor haar niet mogelijk, wel een sportclub met fitness. Een rijbewijs op 18-jarige leeftijd zat er voor haar niet in. Maar vrienden stonden altijd klaar om haar ergens naar toe te brengen. Vanuit Hassloch naar de jeugdclub van de kerk in Böhl-Iggelheim, en laat ze nou net daar Duco ontmoeten, haar levensgezel sinds 1999.Niemand heeft haar ooit een slecht gevoel gegeven, altijd stonden mensen voor haar klaar als het nodig was. Haar vrienden, haar partner Duco, haar ouders, haar schoonouders. Dankbaar is Natalie dat ze leeft in de westelijke wereld, met hulpmiddelen die in armere delen van de wereld niet voorhanden zijn. Inclusie: een doel om na te streven, maar niet voor iedereen haalbaar. Soms vormt een speciale behandeling de basis om een optimaal resultaat in een inclusieve omgeving realiseerbaar te maken. Natalie kijkt met voldoening terug op wat ze heeft bereikt. Ze straalt blijheid uit, maar is tegelijk ook heel precies en kritisch. Ze gaat voor het best haalbare resultaat, ook op het gebied van oogheelkundige behandeling van personen met retinitis pigmentosa.
Wil jij als lezer van Onze Gids verder praten met Natalie, die perfect Nederlands verstaat, dan kun je via ons kantoor contact met haar opnemen.
Interview: Hennie en Frits Prins