Voor vrijwel niemand zal Nel van Neutegem een onbekende zijn, want haar naam staat al sinds mensenheugenis op de binnenkant van Onze Gids, als secretaris van de Afdeling Amsterdam. Op dit moment liggen alle NCB-activiteiten stil vanwege de coronaepidemie. En het zal geen verbazing wekken: Nel is vast en zeker één van de personen die het langst lid zijn van en actief in de NCB. Haar inschrijving dateert van 17 januari 1979, dus ze is al meer dan veertig jaar lid! Zonder moeite noemt ze de namen van vroegere voorzitters en andere bestuursleden die een belangrijke rol hebben vervuld. Zelf is ze al vele jaren actief binnen de Afdeling Amsterdam en vervult daar diverse secretariaatswerkzaamheden. Ook notuleerde ze vergaderingen van het Bondsbestuur. Inmiddels is de taak van notulist overgenomen door Patricia Vianen. Zou Nel met ons nog eens haar verslag van de Bondsdag in 2014 willen doornemen? We troffen dit aan op internet, toen we aan het googelen waren. Een interessant verhaal, met veel bijzondere herinneringen aan vervlogen tijden. Wie weet! Dan komen we vast ook nog wel op het feit dat haar vader voorzitter was van de Christelijke Blindenbond in Rotterdam. Even geduld nog. Eerst maar even haar tweede heupoperatie afwachten. De eerste operatie vorig jaar juli is goed verlopen. Nu moet de andere heup vervangen worden.
Het interview vindt medio maart telefonisch plaats, in de week van de verkiezingen en lentedag 21 maart . De coronacrisis duurt nog voort. De pandemie belemmert mensen in hun sociale contacten. Hoe anders was dat die avond in 2019, toen we met Nel en Patricia op de terugweg waren van een bijeenkomst in Alphen aan den Rijn, terug naar Zeist. De dames op de achterbank in onze auto, de hond van Patricia helemaal achterin. Een gezellig gekwebbel, een boel gepiep en belgeluiden en de mechanische spraak van de telefoons. Maar wat wist Nel ons toen goed de weg te wijzen naar haar appartement, in de groene en historische stad Zeist: hier linksaf, daar rechtdoor, …. tot we in Zeist-West in de wijk De Clomp aankwamen, bij Wooncentrum Grote Koppel. Daar woont Nel, op de tweede etage. Dus tijdens ons telefonische interview weten we prima waar Nel zich bevindt.
Ze is in Rotterdam geboren, in 1952. Haar ouders hadden niet in de gaten dat ze een visuele handicap had. De huisarts durfde het niet te vertellen en verwees door naar een oogarts. Zo ging dat in die tijd. Toen kwam het hoge woord eruit: het aniridie-syndroom. Dit is een oogafwijking waarbij de iris gedeeltelijk of geheel ontbreekt. Aniridie is een ziektebeeld van de iris, ook wel het regenboogvlies genoemd. Dit is het gekleurde vlies in het oog. De iris zorgt er onder andere voor dat de pupil bij vergroting of verkleining meer of minder licht door laat in het oog. Het is een erfelijke aandoening. Haar vader, die geleidelijk blind werd, had het ook, evenals haar slechtziende broer.
Als kind was Nel erg ondernemend, druk, beweeglijk. Haar ouders wilden haar beschermen en waren (over)bezorgd. “Zelf-doen” lag haar voor in de mond, maar dat werd niet altijd gewaardeerd. Omdat ze zo druk was mocht ze al met drie jaar naar de kleuterschool. Op zesjarige leeftijd kreeg ze jeugdreuma, waarvoor ze langere tijd in het ziekenhuis lag en ruim twee maanden thuis bleef. Om haar toch zo goed mogelijk onderwijs te laten volgen ging ze naar Bartiméus, op het internaat. Daar heeft ze, door de periode met jeugdreuma, de eerste klas twee keer gedaan. Ze kon er naar de braille-school. Haar broer ging naar de slechtziendenschool. Met twee kinderen op Bartiméus kozen de ouders van Nel ervoor om naar Zeist te verhuizen, zodat zij weer thuis kon gaan wonen.
In de benadering door Bartiméus heeft Nel ervaren dat men haar als dom beschouwde. Tot één van de leraren ontdekte dat ze echt veel meer capaciteiten had. Nel had zijns inziens meer in haar mars. Hij spijkerde haar bij in de vijfde klas, met name toen ze voor de tweede keer weer met jeugdreuma in het ziekenhuis lag, waarna ze toch kon overgaan naar de volgende groep, klas 6. Dankzij de ondersteuningslessen van deze leraar en zijn positieve kijk op haar mocht ze uiteindelijk naar de ulo-afdeling en kon ze aansluitend de tweejarige kantooropleiding Nederlandse handelscorrespondentie volgen. Telefoonbediening maakte onderdeel uit van deze opleiding. Maar daarna kwam de moeilijkheid van het vinden van een baan. Het werken bij een groothandel in Huis ter Heide bracht niet de kantoorbaan die ze zocht, alleen telefoonbeantwoording stond op haar takenlijst. Hetzelfde gebeurde bij het Rijks Instituut voor de Volksgezondheid (nu RIVM) in Bilthoven. Het was te druk voor haar. Het waren niet alleen de werkomstandigheden of het toebedeelde takenpakket die moeilijkheden gaven. Oogontstekingen of andere gezondheidsproblemen speelden soms ook een rol, wat dan vervolgens weer leidde tot sneller geïrriteerd raken en assertief gedrag. Uiteindelijk vond ze een vaste baan in Utrecht, bij het Kadaster en Openbaar Register.
Na 18 jaar bij deze werkgever kon ze een arbeidstraining gaan volgen op het revalidatiecentrum Het Loo Erf te Apeldoorn. Daar leerde ze met de computer om te gaan en volgde ze een cursus notuleren. Deze vaardigheden heeft ze ook met groot enthousiasme ingezet voor de NCB. En dat doet ze nog steeds. Want ook nu nog levert ze een bijdrage in Onze Gids aan de vaste rubriek Gesprokkeld. Gedurende haar eerste jaren bij de NCB verrichtte ze ondersteunende werkzaamheden, voornamelijk notuleren, e.d. Toen ze op verzoek (lees: aandringen) van toenmalig voorzitter Leen Bokhorst het secretariaatswerk voor de Afdeling Amsterdam echt ging overnemen kwam er veel meer bij kijken: brieven schrijven, jaarverslagen maken, zelfs afdelingen toespreken namens de voorzitter, die natuurlijk niet overal zelf heen kon gaan. Dankzij de gedegen opleiding Nederlandse handelscorrespondentie en de computertraining op Het Loo Erf kon ze al deze werkzaamheden prima aan. Als “geheim wapen” had ze bovendien een memo-recorder, waarmee ze bijv. een toespraak van de voorzitter of een lezing van een deskundige kon opnemen, die ze dan thuis ging uitwerken. Aan de hand van haar eigen aantekeningen èn na het opnieuw afspelen van het bandje van de cassetterecorder lukte het haar perfecte verslagen samen te stellen.
Met haar nieuw op Het Loo Erf verworven vaardigheden kon ze niet terecht in een door haar gewenste functie bij haar vroegere werkgever het Kadaster in Utrecht. Uiteindelijk werd ze volledig afgekeurd. Hoewel ze een prima notulist was en uitstekende verslagen kon samenstellen, bleek het vereiste tempo voor haar niet haalbaar. Tja, ga er maar aanstaan, als blinde. Er werd aangestuurd op ontslag bij het Kadaster. In de plaats van haar betaalde job werd vrijwilligerswerk een mogelijkheid. Zo kwam ze bij de Telefooncirkel. Daar werd ze begeleidster, verantwoordelijk voor de start en finish van een cirkel. Deze groep mensen let op elkaar en houdt telefonisch contact. Als het niet lukt om op het afgesproken moment met elkaar te bellen, dan alarmeert de deelnemer aan de cirkel de begeleidster-van-de-week, om even op onderzoek uit te gaan. Nel belt dan eerst zelf nog een keer. De persoon in kwestie kan net even elders in huis zijn. Indien het daarna nog niet lukt, dan kan ze één van de contactfiguren van deze persoon bellen. Ze hanteert daarbij een bel-lijst. Iemand wordt dus niet zomaar vergeten. Dat geeft een veilig gevoel. Mocht er wat zijn, dan sta je er niet alleen voor. Voor alleenwonenden is die vinger aan de pols niet altijd vanzelfsprekend. De Telefooncirkel ondervangt dit op een mooie, eenvoudige manier. Het geeft Nel een voldaan gevoel begeleidster te zijn.
Ook kerkelijk is Nel heel actief en leeft ze mee met alles wat er gebeurt. Vele jaren heeft ze voor vier andere blinde kerkgangers de liturgie overgezet in braille. Dat hoeft nu niet meer, nu kan ze met één bewerking volstaan, voor haarzelf. Ze zorgt er ook voor dat een exemplaar van de Nieuwsbrief van de kerk wordt geprint via haar computer. Deze is voor iemand in haar appartementengebouw die geen computer heeft. Hieruit is een spontane vriendschap ontstaan. De kerkdiensten volgt Nel via de computer. Maar deze zijn niet altijd goed te verstaan. Liever luistert ze echter via de webbox, met een rechtstreekse verbinding met de kerk. ’s Zondags komt er altijd iemand bij haar luisteren, “omzien-naar-elkaar” in de praktijk van kerkelijk Zeist-West. Wanneer de gelegenheid zich voordoet attendeert ze instanties er op dat niet iedereen een computer heeft. Toegankelijkheid van kerkgebouwen en informatie vanuit de kerken voor blinden, slechtzienden en oudere mensen zonder computer is een belangrijk aandachtspunt.
Qua mobiliteit heeft ze trouwens de laatste jaren enorm ingeleverd. Ze kon eigenlijk altijd heel goed per trein of bus reizen. Met de stok lopen ging ook prima. Een blindengeleidehond had ze dus niet nodig. Ze heeft helemaal geen hekel aan honden, maar dit hulpdier zou overbodig zijn. Door de vele oogontstekingen heeft ze één oog verloren. Hiervoor heeft ze een prothese. Met het resterende oog ziet ze schimmig, wazig, felle kleuren kan ze nog onderscheiden. Ook heeft ze last van glaucoom. Ze kan wel recht voor zich uitkijken, maar oogcontact maken met mensen dat gaat niet. In huis loopt ze nu met een rollator, buiten moet ze gebruik maken van een rolstoel. Dit betekent dat ze afhankelijk is van de aanwezigheid van een begeleider. Vanwege hartproblemen heeft ze twee operaties moeten ondergaan, waarvan de vervanging van een hartklep de meest risicovolle was. De eerste heupoperatie is succesvol verlopen, ze staat nu op de wachtlijst voor haar andere heup.
Actualiteiten in Nederland en de wereld hebben volop haar belangstelling. Zo ook bijvoorbeeld de verkiezingen voor de Tweede Kamer, die in maart plaatsvonden. Zelf heeft ze gestemd via een volmacht, want ze kwam qua leeftijd nog net niet in aanmerking voor schriftelijk stemmen. Als er na haar doordeweekse en zondagse activiteiten nog tijd over blijft is handwerken één van haar favoriete bezigheden. Ook lezen doet ze graag en naar muziek luisteren. Aanvragen indienen voor de Muzikale Fruitmand voor leden van de regio Amsterdam verzorgt ze nu even niet. Zodra de corona-crisis voorbij is en haar revalidatietraject achter de rug is zal ze dit graag weer voortzetten, evenals de werkzaamheden voor het NCB-secretariaatswerk. Ze mist de bijeenkomsten van de NCB enorm, maar het is even niet anders.
De klok tikt door, we praten al meer dan een uur met elkaar. Maar vanmiddag staat er opnieuw een bezoek bij de dokter op het programma. Bij het vorige consult was haar bloeddruk aan de hoge kant. Zou dat nog langer wachten op de heupoperatie tot gevolg hebben? We hopen het niet voor haar. Want als het dan toch moet gebeuren, dan maar hopen dat de wachtlijst niet te lang is. Helaas, we moeten dit interview dus gaan afronden.
Ben je lid van de NCB en wil je ook eens bellen met Nel, dan mag dat gerust. Niet-leden mogen haar natuurlijk ook bellen. Dan hopen we vanzelfsprekend wel dat deze belangstellende lid wordt. E-mailen mag ook. Nel ziet uit naar jullie reacties.
Om te bellen of te mailen met Nel kunt u het beste even contact zoeken met ons verenigingsbureau in Zwolle.
Interview: Hennie en Frits Prins