Patricia Vianen is sinds 2019 bestuurslid van de NCB. Een jaar daarvoor is ze lid geworden. En dat komt door Ina Helderman en Matje Klein die actief waren met het werven van nieuwe leden op de Zie-zo-Beurs in Utrecht.
De excursie in 2019 naar Paleis Soestdijk, het bezoek aan de prachtige zalen, de werkkamer van koningin Juliana, het staat in haar geheugen gebeiteld. En wat onze vereniging betreft, actief als ze is, in no-time werd Patricia de notulist van de NCB-bestuursvergaderingen en van bijeenkomsten. Een bliksemcarrière mag je wel zeggen. Notuleren doet ze met veel toewijding. Ze maakt aantekeningen van wat er door wie wordt gezegd en ze neemt ook alles op. Dan kan ze het thuis nog opnieuw beluisteren en uitwerken.
Patricia werd geboren in Utrecht, in 1978, als tweede kind. Ook de oudste was een dochter. Toen ze acht maanden oud was hadden haar ouders al in de gaten dat er iets mis was met haar gezichtsvermogen. Op de leeftijd van één jaar werd door de arts de diagnose gesteld: blind. Mensen die na verloop van tijd of op latere leeftijd blind worden hebben vaak nog wel herinneringsbeelden. Dat heeft Patricia niet. Dus in zekere zin kun je spreken van aangeboren blindheid. Patricia legt uit dat het wat ingewikkelder ligt. Bij haar is sprake van het I.P.-syndroom. Dit is een erfelijke aangeboren aandoening, die leidt tot deze zeldzame ziekte. De oorzaak is een fout in het erfelijk materiaal van het X-chromosoom. Deze weinig voorkomende ziekte heeft verstrekkende consequenties voor de persoon die hiermee is geboren.
Als peuter ging Patricia eerst naar een speciale dagopvang, daarna naar een gespecialiseerde kleuterschool. In januari 1985 kwam Bartiméus in beeld, het expertisecentrum voor kinderen en volwassenen met een visuele beperking in Zeist. Toevallig heel dicht bij de woonplaats Utrecht, waar de kinderen Vianen opgroeiden. Patricia ging overdag basisonderwijs volgen op Bartiméus. Na één jaar als externe leerling ging ze naar de 24-uurs begeleiding. De interne plaatsing bleek een succes, want ze ging met sprongen vooruit. Zichzelf aankleden, veters strikken, alle activiteiten van het dagelijks leven werden aangeleerd. Ook de schoolloopbaan verliep voorspoedig. De groepsgrootte was er maximaal zes leerlingen. Ze vond het bij Bartiméus niet altijd leuk, maar ze leerde er wel veel. Ja, en zo zit het leven ook in elkaar. Je moet er wat voor over hebben, aldus Patricia.
Eerst had ze een tweepersoonskamer, samen met een ander meisje. Vanaf haar negende of tiende kreeg ze een eigen kamer. In die tijd was er één keer per week telefonisch contact met de ouders en de weekenden mocht ze wel altijd naar huis. Na de basisschool bezocht ze de speciale mavo-afdeling. Patricia wilde heel graag aansluitend naar het regulier middelbaar beroepsonderwijs in Utrecht. Eens moet je toch die boze buitenwereld in, aldus Patricia. Ze had haar zinnen gezet op de opleiding directie secretaresse/managementassistent. Ze was inmiddels iets ouder dan de meeste van haar klasgenoten. Dat vergemakkelijkte de contacten met de andere leerlingen niet. Hoewel ze in principe het niveau-4-onderwijs best aankon waren er tal van praktische hobbels. Bijvoorbeeld het tijdig beschikbaar hebben van de boeken in braille voor het volgende cursusjaar.
Een reguliere student hoeft zich nergens druk om te maken, maar Patricia moest al in maart/april voorafgaand aan de start van het nieuwe schooljaar weten welke boeken ze moest aanschaffen, want dan moesten deze nog tijdig omgezet worden in braille. Wanneer haar klasgenoten thuiskwamen hoefden ze meestal verder niks meer te doen, ze woonden nog thuis bij hun ouders. Patricia moest dan nog wel aan de bak: boodschappen doen, eten koken, enzovoort. Want er was bij Bartiméus voor haar een traject naar steeds meer zelfstandigheid uitgestippeld, waarbij op den duur (bijna) zelfstandig wonen mogelijk zou worden, in het zogenaamde buitenhuis, in Centrum-Zeist. Daar moest je wel zelf gaan koken. Tot ze uiteindelijk begeleid zelfstandig kon gaan wonen elders in Zeist. En ook dat is gelukt. Alles zoveel mogelijk zelf doen, nog wel af en toe hulp, want niet alle huishoudelijke taken kan een blinde zelf uitvoeren.
De mbo-opleiding heeft Patricia met goed gevolg kunnen afsluiten. Tot omstreeks haar vijfentwintigste heeft ze van de deskundige begeleiding van Bartiméus kunnen profiteren. Ze kijkt positief terug op al die jaren. Naar haar overtuiging heeft ze er veel geleerd, waren haar ervaringen met medewerkers en medescholieren en medebewoners overwegend positief en heeft ze er een perspectief op werk en zelfstandig leven kunnen ontwikkelen.
En daar sta je dan, vol toekomstplannen en hoopvol gestemd, met je diploma op zak. Is er werk voor een directiesecretaresse met een visuele beperking? Haar eerste baan was secretariaatswerk in een verpleeghuis. Dat was net iets voor haar. Ze deed het met grote inzet, tot ieders tevredenheid. Ook de belasting van drie dagen per week was goed te doen. Tot er een verandering in het systeem kwam: de brieven mochten niet meer verstuurd worden zoals gebruikelijk en waaraan Patricia gewend was geraakt; het systeem werd op de kop gezet, dat werd haar fataal. En zo ging het ook bij volgende instellingen. Patricia kan boeiend vertellen over werkervaringstrajecten, haar ervaringen met jobcoaches, en dergelijke.
Gelukkig heeft ze geen sollicitatieplicht. Ze is algeheel afgekeurd en valt nog onder de oude wajong-regeling. Dat systeemwijzigingen haar fataal worden had ze ook al op het mbo ervaren. De overgang van Word-Perfect 5.1 naar Windows bijvoorbeeld. Voor een niet-ziende is dat uiterst complex. Patricia is heel blij met haar werkzaamheden voor de NCB. Hierin kan ze wat ze in de opleidingen heeft geleerd prachtig in praktijk brengen. Zo heeft ze ook samen met haar man Daniel een meldpunt vanuit de NCB opgezet voor mensen die problemen hebben met het aanvragen van hulpmiddelen. Wanneer iemand vragen heeft op dit gebied, dan is een telefoontje of e-mail naar het kantoor in Zwolle voldoende. Dat wordt dan doorgeleid naar Patricia. Dit kan ook de financiële aspecten betreffen, de hoogte van de vergoedingen bijvoorbeeld.
Patricia voelt zich echt thuis bij de NCB. Vooral de onderlinge ontmoetingen vindt ze belangrijk. Samen zingen vindt ze prachtig. Het koor waarbij ze was aangesloten kan nu niet meer optreden door de coronaperikelen. Ze hoopt dat in de toekomst ook jongere mensen zich als lid voor de NCB gaan aanmelden. Want op zich ervaart ze de vereniging best wel als heel positief, maar er zijn weinig mensen lid in de leeftijdsgroep vijftig-min. Daar zou gericht actie op moeten worden gezet. De website is inmiddels vernieuwd. En dus wordt de NCB misschien aantrekkelijker voor jonge mensen. Actiever worden op Facebook behoort ook tot de mogelijkheden.
Patricia’s trouwe steun en toeverlaat is in veel opzichten haar partner Daniel. Hij is handig met computers en kent op digitaal gebied de routes die naar succes leiden. Ze kennen elkaar sinds 2003, maar in augustus 2006 ontstond er iets moois tussen hen. In september 2013 zijn ze getrouwd en sindsdien zijn ze onafscheidelijk. Daniel gaat (indien mogelijk) ook altijd mee naar NCB-bijeenkomsten, ondersteunt dan de ICT en maakt foto’s, zodat er ook wat te illustreren valt. Patricia gaat wat dit betreft ook met de tijd mee, zij is actief in app-groepjes. Wat betreft andere hulpmiddelen noemt ze als eerste haar hond Jill, heel belangrijk. Maar ook haar technische uitrusting: braille-leesregel, daisy-speler en i-phone. Daniel en Patricia gaan er geregeld samen op uit, op de duo-fiets. Zeist en omgeving lenen zich hiervoor prima. Dit jonge echtpaar hoopt nog lang actief te kunnen blijven voor de NCB.
Wil je contact opnemen met Patricia, dat kan via het kantoor van de NCB in Zwolle.
Interview: Hennie en Frits Prins