1 euro 16 miljoen mensen actie

Met als doel geld in te zamelen voor oogonderzoek naar de zeldzame oogziekte LOA/LHON is Irmy Vos een actie gestart om Stichting NeMo te ondersteunen.Irmy lijdt aan de oogziekte LOA /LHON. Een erfelijke oogziekte die de oogzenuw aantast waardoor het centrale zicht verdwijnt. Het is een zeldzame oogziekte die niet veel voorkomt in Nederland.

Kleine patiëntgroepen
Stichting NeMO maakt zich sterk voor kleine patiëntengroepen en richt zich daarbij op het onderzoek naar zeldzame aandoeningen in de energiehuishouding. LHON is daar een van. Tot voor kort was er weinig bekend over de oorzaak van deze ziekte, waarvoor tot op heden geen remedie bestaat.

Gezamenlijk
Het Erasmus MC en Maastricht UMC hebben gezamenlijk de ontwikkeling van
cel- en gentherapie opgenomen in hun speerpuntenbeleid. Op dit moment zijn zij bezig aan een onderzoek naar deze therapie binnen de ziektebeelden van LHON. De artsen onderzoeken of ontbrekende stofjes met behulp van stamcellen of met behulp van virussen kunnen worden aangevuld of teruggegeven.

Kleinschalige actie
Kleinschalige projecten zijn net als grootschalige projecten erg kostbaar.
Irmy beschikt niet over de middelen om een grootschalige actie op te zetten om geld in te zamelen voor Stichting NeMo en heeft daarom voor een eigen kleinschalige actie gekozen. Op die manier wil ze Stichting NeMO en daarmee het zo nodige onderzoek naar LHON ondersteunen.

Laagdrempelig
“De gedachte achter de actie is dat als alle Nederlanders één euro overmaken er zestien miljoen euro beschikbaar komt voor onderzoek. Door één euro te vragen, maar mensen mogen uiteraard ook meer geven, hoop ik de actie zo laagdrempelig mogelijk te houden. Mijn doel is uiteraard om voor zoveel mogelijk donateurs te zorgen”, vertelt Irmy.

Sociale media
Om zoveel mogelijk mensen te laten weten van haar actie, heeft Irmy een persbericht verspreid en maakt ze gebruik van sociale media, zoals Facebook en Twitter die met behulp van spraaksoftware bediend kunnen worden. Behalve enorm veel positieve reacties die Irmy ontvangt, komen er bij Stichting NeMo inmiddels vele kleine donaties binnen. “Zij zijn erg enthousiast over de wijze waarop de actie is opgezet en hopen op een groot succes. En dat gaat het worden. Als we allemaal die ene euro storten, is wellicht over enkele jaren LHON geschiedenis”, hoopt Irmy

Bijdrage:
Wie een bijdrage wil leveren kan dat doen door te storten op bankrekening:
NL36RABO0177899832 t.n.v Stichting NeMO en o.v.v. 1 euro 16 miljoen mensen – Irmy Vos.

Bron: http://slechtziendenkrant.nl/1-euro-16-miljoen-mensen-actie.