Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?

Het is zo’n duivels dilemma: wat is erger? Doof of blind zijn? Joyce de Ruiter (31) wordt het allebei. Samen met lotgenoten vraagt ze zaterdag aandacht voor haar zeldzame ziekte: het Ushersyndroom. Een paar jaar voor de artsen doorhebben wat ze mankeert, ziet Joyce de Ruiter een documentaire op televisie. Het gaat over een doofblinde vrouw die in een opvang woont. Haar begeleider geeft haar kleine tikjes in haar handpalm. Ze lijkt het te begrijpen. “Als ik dat krijg, maak me dan maar af. Dat is toch geen leven?” roept Joyce, nog een puber, in een opwelling tegen haar broer. Ze denkt niet meer aan die vrouw, tot op haar vijftiende de ijzingwekkende diagnose wordt gesteld: Joyce lijdt aan het Ushersyndroom, een zeldzame en erfelijke ziekte die doof én blind maakt. Haar 3 jaar oudere broer wacht hetzelfde lot.

Geen geneesmiddel
De ouders van Joyce blijken allebei drager van het gen. In Nederland hebben 1000 mensen de zeldzame ziekte en 400.000 mensen wereldwijd. Een geneesmiddel is er (nog) niet. En nu? Die vraag grijpt de jonge moeder een paar keer per dag bij de keel. De ziekte slaat bij iedereen in een ander tempo om zich heen. In de afgelopen jaren is haar zicht snel achteruitgegaan.   Joyce ziet de wereld nu door een koker, maar de verwachting is dat ze binnen 10 jaar blind is. Een enkeling behoudt een paar procent zicht. “Zoiets als kijken door een rietje,” legde ze haar dochtertjes (4 en 7 jaar) uit.

Paniek
Soms is Joyce bang dat het al zover is. Dan wordt ze ’s nachts wakker en slaat de paniek toe. Het is donker. Zouden haar ogen haar in de steek hebben gelaten? Nu al? Voor het eerst vertelt Joyce haar verhaal aan de buitenwereld. “Door mijn positieve instelling en enorme drive mezelf te bewijzen, had ik moeite om voor mijn ziekte uit te komen. Ik wil niet als gehandicapte gezien worden. Maar als ik niks doe, blijft deze ziekte onbekend.” Ze heeft zich aangesloten bij de oprichters van de site Ushersyndroom.nl, die allemaal in hetzelfde schuitje zitten.

Rouwproces
Zoals de meeste lotgenoten, werd Joyce slechthorend geboren. Ze is als de dood dat haar gehoor nog verder achteruitgaat. “Ik ben in een continu rouwproces. Steeds opnieuw lever ik iets in. “Haar benen – nu verstopt onder een legging – zitten altijd vol blauwe plekken: de Haagse botst overal tegenaan. Omdat horen en zien zo veel energie kost, lukt zelfs parttime werken niet meer.

Moeder
Ze heeft in de goede jaren voor haar dochtertjes kunnen zorgen. Maar ze moet steeds vaker een stap terugdoen. In de winter, als het ’s ochtends nog donker is, kan ze haar kinderen niet meer naar school brengen. Ze schetst de dag dat ze haar man overstuur opbelde. “Het leek wel of uit alle voortuinen kinderen de straat opstroomden. Ik hoorde niet waar ze vandaag kwamen en liep er een paar omver. Ik was compleet in paniek.” Het loopt goed af, maar thuis besluit ze: dit kan niet meer. Sinds kort voert het Radboud UMC onderzoek uit naar een nieuwe genetische behandelmethode dat het proces van doof en blind worden mogelijk kan stopzetten.

Te laat
Joyce verwacht dat een behandeling voor haar te laat komt, al durft ze niet ver vooruit te kijken. Nadenken over een andere manier van communiceren als het zover is, wil ze al helemaal niet. Ze kan alleen maar hopen dat ze straks meer zal kunnen dan de vrouw uit de documentaire. “Ik hoop dat mijn gehoor stabiel blijft. Wat is mijn nut nog in de maatschappij als ik niets meer kan? Wie ben ik dan nog?” Ze wrijft de tranen weg. “Mijn allergrootste angst is dat ik een last word voor mijn man en kinderen. Een last in plaats van een toevoeging.”
Hanneke van Houwelingen

Bron:
AD: ‘Als ik doof én blind word, wie ben ik dan nog?’,
14september 2015