Therapie bij gendefect

9-jarige Thibaut is 97% blind door gendefect, maar hoopt op revolutionaire therapie

Als kleuter voorspelde Thibaut Somei drie jaar geleden dat zijn oogjes langzaam zouden afsterven.
En hij had helaas gelijk.
De tien procent die hij toen nog zag, zijn er nu amper nog drie. Maar misschien kan Thibaut volgend jaar naar de VS, waar ze met revolutionaire gentherapie dat kleine beetje wat hij nog ziet van blindheid kunnen vrijwaren.
“Hopen dat mijn oogjes het tot dan nog even uithouden.”

Lotgenoten

Net als een paar honderd mensen in de hele wereld heeft Thibaut Somei (9) uit Herent een afwijking waardoor één gen in zijn netvlies niet naar behoren werkt.
Sommige lotgenoten zijn al van bij de geboorte blind, anderen worden dat snel.
Ook het zicht van Thibaut gaat flink bergaf.
Hij ziet vandaag amper nog 3% van wat iemand met een goed zicht gewaar wordt.
Om zijn klasgenootjes van het vierde leerjaar volgende maand een idee te geven van zijn situatie krijgen ze allemaal een bril die volledig is dichtgeplakt behalve één minuscuul gaatje.
Met zo’n kleine lichtbundel scant Thibaut continu zijn hele omgeving.
Enorm vermoeiend, maar daar klaagt hij zelden over.
Lopen met de hond, trampolinespringen of voetballen met zijn broers op die lap grond die minutieus ligt opgeslagen in zijn bovenkamer: geen enkel probleem voor Thibaut.
Maar hij wil natuurlijk weleens andere horizonten verkennen. “Daarom leer ik nu trucjes om te ‘zien’ zonder mijn ogen.

Echotraining

Nu krijg ik les in het luisteren met echogeluiden.
Een beetje zoals dolfijnen doen”, klinkt het opgewekt.
“Een juf leert mij hoe het geluid anders klinkt wanneer er een deur openstaat dan wanneer ze dicht is.
Zodat ik dat binnenkort kan herkennen en er niet met mijn snuit tegenloop.
Dat gebeurt wel veel dat ik ergens tegenaan bots.
Vervelend, maar meestal roep ik geen ‘au’. Ik ben een sterke.”

Ondanks zijn oogproblemen heeft Thibaut zich ontpopt tot een kampioen in ‘Formule 1’ op de PlayStation en zijn liefde voor racen staat ook centraal in de benefietactie die zijn ouders organiseren.
“Met de vzw zamelen we geld in waarmee kinderen zoals Thibaut in het beste geval zouden kunnen deelnemen aan een revolutionaire gentherapie in de VS”, zegt papa Xavier. Thibaut daagt elke lezer uit voor een rondje racen op Francorchamps.

Door: Steven Swinnen

Bron: HLN